波新聞─李至文／高雄
過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友被剝奪運動平等的權利。高雄長庚紀念醫院副院長藍國忠特別錄製影片鼓勵今日參與活動的現場病友和家長：「高雄長庚多年來在兒童內科部和血友病中心的努力下，無論在血友病友的治療或是預防推廣的成果都相當好，我們非常肯定預防性治療可以積極幫助血友病病友的生活品質大幅提升。」兒童內科部部長田祐霖出席活動表示，今年也攜手台灣武田共同從「運動平等」的角度呼籲大眾，也感謝桌球國手江宏傑一起響應，讓我們破除過往對於血友病的迷思，一起朝血友病友善環境努力。
運動好處多！研究顯示助體內第八凝血因子活性增加2.5倍
許多臨床試驗和研究皆證實「預防性治療」可以降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率，成為血友病病友最為普遍的日常照護準則。國外一研究針對輕中度血友病患者進行高強度運動，在運動前和運動後抽取血液樣本，結果發現高強度體力活動可使輕、中度A型血友病病友體內第八凝血因子的活性增加 2.5 倍[1]。
高雄長庚血友病中心蕭志誠醫師也分享為避免血友病病友關節受損，規律及適當強度的運動有助於預防關節損傷。研究指出，血友病病友維持每週兩次、持續八週漸進式的體能訓練，不僅可以提高肌肉力量、增加自我鍛鍊的機會，還可以減少全身疼痛、改善自我評估的健康狀況 [2]。高雄長庚血友病中心以一站式的整合治療，整合血液科、骨科、復健科、胃腸肝膽科及牙科，因應病友的需求，提供治療和日常生活的個人化諮詢，在診間就可以使用超音波確認血友病病友關節有無受傷或出血問題，幫助病友全方位的追蹤自己身體的狀態
高雄長庚紀念醫院於今年世界血友病日籌辦「凝聚活力 有備而來 」健康運動會，特別邀請桌球國手江宏傑到場與病友互動，對於血友病病友運動受限一事，江宏傑表示：「多數人的初衷也是出自關心，但過度的擔心及保護，反而讓病友失去與一般人一樣可以享受運動的權利。呼籲大家面對不知道、不熟悉的事物，先去同理並理解病友的需求。期許透過大家的尊重、陪伴，用更友善的眼光，一起為血友病運動環境平等盡一份心力！」
病友任先生分享，過去治療還不像現在這麼進步，常發生無法預期的出血事件，平均一週需要到急診報到一次，長期下來關節出現損傷。在成長過程中，也因為疾病經歷許多人際問題，像是被認為得了血癌、容易受傷出血的症狀甚至被說是玻璃娃娃等錯誤認知，常因為異樣的眼光造就較內向、悲觀的性格。但自從接受預防注射後，不僅有效減少出血頻率，也在自己身體能負荷的範圍下，開始從事重量訓練，透過運動幫助維持身體的狀態，重新建立自己的自信心，大幅提升自己的生活品質。
血友病病友「三零」治療目標：身體零出血、關節零受傷、生活零受限
血友病的症狀表現，讓病童父母因為擔心受傷出血風險而可能對病童有所限制，但過度保護可能讓孩子失去學習成長的機會、降低孩子的自信心，這種保護無法阻止所有出血的可能性，只是抑止了孩子體驗的各種機會。透過舉辦運動會，期望讓病友及照護者了解正確觀念，在積極接受預防性治療的前提下，病友可以更安心、放心地從事各項運動及活動。任先生也以自身經驗鼓勵所有病友，跟著預防性治療搭配運動輔助，學習從小就把自己的身體狀況照顧好，不要等到關節被破壞才意識到重要性。同時也期許社會大眾能夠具備正確的血友病認知，給予病友更多運動友善環境，達到「身體零出血、關節零受傷、生活零受限」的治療願景。
[1]Groen WG, den Uijl IE, van der Net J, et al. Protected by nature? Effects of strenuous physical exercise on FVIII activity in moderate and mild haemophilia A patients: a pilot study. Haemophilia. 2013;19:519–23.
[2] Calatayud J, Pérez-Alenda S, Carrasco JJ, et al. Safety and effectiveness of progressive moderate-to-vigorous intensity elastic resistance training on physical function and pain in people with hemophilia. Phys Ther. 2020;100:1632–44.
圖／左起高雄長庚血友病中心蕭志誠主任、高雄長庚兒童內科部部長田祐霖、桌球國手江宏傑教練一起響應世界血友病日，破除過往對於血友病的迷思，朝血友病友善環境努力。
