波新聞─辜士陞／嘉義
財團法人羅慧夫顱顏基金會於今（22）日假羅慧夫顱顏基金會-雲嘉工作站舉辦「羅慧夫顱顏基金會-雲嘉工作站喬遷開幕暨服務成果分享記者會」。2010年羅慧夫顱顏基金會成立「雲嘉工作站」，深度服務嘉義及雲林在地顱顏患者與家庭將近14年，累計至今提供嘉義及雲林地區顱顏患者家庭7,385人次服務，其中1,031人次接受服務送到家服務、1,301人次接受經濟補助改善家庭經濟重擔、89人次顱顏青年受到獎助學金鼓勵。培訓說故事志工進入129所國小進行說故事服務，宣導學習尊重差異，為顱顏孩子建立友善的成長環境。
在台灣每年有300個先天顱顏缺陷新生命誕生，「唇腭裂」是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
羅慧夫顱顏基金會成立於1989年12月，在台灣服務邁入第三十五個年頭，秉持著「生命的不完美，可以用愛彌補」的理念，致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務，陸續在台北、台中、高雄成立服務據點，提供全國顱顏患者在地性以及即時性之服務。早期雲嘉地區顱顏相關醫療資源及社會福利服務比其他地區相對稀少，有鑑於此，基金會決定於2010年成立「羅慧夫顱顏基金會-雲嘉工作站」，透過整合相關社會福利、醫療等資源，提供嘉義和雲林地區顱顏家庭心理社會適應、醫療補助等專業協助，使嘉義和雲林地區顱顏患童獲得在地性及即時性的服務。
雲嘉工作站也因應城鄉距離、隔代教養等社會狀況，提供「服務送到家」之服務，由社工開著公務車深入嘉義和雲林地區，親至顱顏家庭提供服務，包括懷孕咨詢以及產下顱顏新生兒後提供心理建設、餵養指導、孩子的牙齒保健衛教、手術前心理建設等，全方位的服務不曾因「距離遙遠」而減少。
14歲的腭裂患者陳懷恩，是2022總統教育獎得主，同時也是嘉義市政府常年資助的選手。剛獲得2024競技疊杯全國錦標賽ss14歲以下個人組冠軍的懷恩，多次代表台灣參與世界盃及亞洲盃疊杯競賽皆獲得優勝殊榮，他出席此次基金會雲嘉工作站喬遷記者會表演疊杯秀。嘉義市衛生局廖育瑋局長、王鳳玉科長將至現場給予基金會及顱顏患童鼓勵。曾任嘉義縣社會局長的翁章梁縣長得知當時的子弟兵張艷秋任職羅慧夫顱顏基金會當任雲嘉工作站社工督導，因公務無法出席，特地請嘉義縣身心障礙科陳柏成科長到場肯定羅慧夫顱顏基金會深耕嘉義地區14年。
嘉義市衛生局廖育瑋局長說：「謝謝羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站喬遷至嘉義市，未來基金會若有任何需要市府的地方，市府這邊敞開雙手協助。」嘉義縣社會局身心障礙科陳柏成科長說：「我們每個人都是獨特的個體，沒有不一樣，謝謝基金會培訓說故事志工到校園說故事，讓孩子從小學習尊重差異，未來縣府將全力支持羅慧夫顱顏基金會服務推動。」
罕病顱顏小巨人無懼外界嘲笑 勇奪疊杯冠軍獲總統教育獎
「不做不會怎麼樣，做了一定會不一樣！」 臉上始終帶著自信微笑的陳懷恩，是國二生，患有腭裂、先天性頸椎融合症和脊椎側彎。雖然身高只有133公分，小小的身體裡卻蘊藏著大大的潛力，是個名符其實的「小巨人」。
小學時，懷恩曾因小矮人般的身高遭同校的學弟嘲笑。爸爸難過的說：「當時，同學會刻意蹲低姿態、模仿他的身高，還嘲笑他怎麼比低年級的人還矮！甚至還被同學丟東西。」那陣子的懷恩每天回家都會跟家人訴苦。得知懷恩被同儕訕笑的懷恩爸爸，沒有因此生氣，反而勉勵他用寬容的心態面對，懷恩逐漸將專注力拉回自己身上，不再因為嘲笑而自卑。
雲嘉工作站社工督導張艷秋積極與每個顱顏家庭建立服務關係，邀請小巨人懷恩多次參與基金會舉辦的活動，讓懷恩與其他顱顏孩子交流互動，不再覺得自己是孤單的，使懷恩逐漸擁有自信，這樣的轉變，讓他更加積極地參與學校的各類活動，努力把握每一個展現自我的機會。
因緣際會下，懷恩接觸到「疊杯」運動。後來疊出了興趣，他憑藉著努力不懈的練習，一次次在比賽中取得佳績，成為特教組的培訓選手，2023年代表台灣出戰「世界盃新加坡競技疊杯錦標賽」獲得團體金牌、親子銀牌。因為經濟壓力原本要放棄到韓國參加 「亞洲盃韓國競技疊杯錦標賽」，得知此狀況後社工請爸爸別放棄，基金會針對表現優異顱顏孩子提供「顱顏獎助學金」之鼓勵，因而減輕爸爸經濟負擔，懷恩順利代表台灣到韓國參加「亞洲盃韓國競技疊杯錦標賽」，不負眾望獲得個人銀牌、銅牌及雙人銀牌。今年3月出在2024競技疊杯全國錦標賽ss14歲以下個人組獲得冠軍殊榮。
平日性格內斂的懷恩，主動積極表現出色，是2022年總統教育獎的得主，再加上特教生身分，獲得不少外界關注。懷恩不僅不因他人的詆毀而自卑，也沒有因外界的吹捧而自傲，懂事的他謹記著父親的教誨，依循內心的聲音去嘗試任何想做的事。這就是每位先天顱顏缺陷患者們自信而健康的狀態，而他勇於挑戰自我的態度，更是我們每一個人的榜樣。
多才多藝的懷恩，不只在疊杯表現出色，喜歡畫畫的他也多次獲獎，在全國身心障礙者文藝獎第19屆文薈獎，徵文主題「一句話的力量」，懷恩以「不要小看自己，因為人有無限的可能！」獲得第三名殊榮。獲獎的這句話，懷恩始終提醒著自己，也希望可以透過自己的故事鼓勵更多的人。
羅慧夫顱顏基金會-雲嘉工作站喬遷開幕當天，懷恩不只用疊杯向大家證明顱顏孩子不受先天缺陷阻礙，在各個領域都能表現優異，同時也特地繪製乙幅作品祝福雲嘉工作站喬遷之喜。
圖：羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站喬遷祝賀( 羅慧夫顱顏基金會 提供）
